倡議難、專業醫師少 腦庫成立還有好多關卡

聯合新聞網 2019/11/18 09:12(20天前)
成立腦庫的呼籲,在台灣已經喊了超過二十年,今年才在採檢時間有所突破。在這條路上長期奮鬥的醫師及病友團體分析,腦庫是不賺錢的機構,政策上屬於較邊緣的議題,募款和倡議都非常困難,必備的神經病理專業人才也極度稀有,都是導致腦庫難以成立的原因。

台大醫學院副院長謝松蒼表示,腦庫光是採檢流程就很複雜,需患者生前簽同意書、往生後迅速取腦,取腦後還要神經病理科醫師完成病理檢驗及診斷,才能進庫。腦庫設置及運作上亦需符合多項法規,建置使用者委員會、倫理委員會等單位,難度頗高,目前台灣並沒有很多醫院願意去做。

台大醫學院病理學研究所所長鄭永銘表示,台灣的神經病理科醫師通常專精於腫瘤,具備退化性神經病理研究專業的醫師,全台灣可能只有個位數,有興趣的醫師還得出國去學。台大醫學院已選定一位病理科醫師,明年起將出國兩年,學習腦庫運作及神經病理專業。

台灣神經罕見疾病學會前理事長宋秉文表示,成立腦庫是放眼未來,在短期內看似燒錢、無利可圖。但相關病友團體其實非常支持,自發搜集同意書,目前包括小腦萎縮症、帕金森氏症、漸凍人等病友團體,至少收到十幾位病友同意書。

小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成表示,協會倡議成立腦庫十幾年,過去社會觀念未建立,對病人或家屬都很難談下去。近幾年器捐風氣漸開、民眾對藥物研發期望提高,接受度提高。國衛院論壇推動討論、有具體進度,病友意願更明顯提升,光是昨天就收到五份同意書。

涂衛成表示,器捐可以救人,捐腦也可以救人。退化性神經疾病病友飽受煎熬,卻願意用自己的身體為未來的病人留下一些盼望,希望腦庫可以順利成立,讓病友貢獻自己的力量。
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