自確認孩子發展遲緩的那一刻起,家長心情如洗三溫暖.歷經變化4階段

媽媽寶寶雜誌 2022/04/26 15:00(60天前)





文/蘇文清


沒有人自願是發展遲緩的個體,也沒有哪個家庭是自願擁有發展遲緩的孩子,但當家裡有位發展遲緩孩子,這份沉重的壓力往往是別人無法理解的。

根據定義,「發展遲緩」指的是未滿6歲的學齡前兒童,在認知學習、語言溝通表達、粗大動作、精細動作、心理社會發展或生活自理等方面,與一般同年齡兒童相比,有一項或是數項數據顯示發展落後、異常的現象,根據聯合國世界衛生組織(WHO)的統計,發展遲緩兒童的發生率約在6~8%。

造成發展遲緩的原因很多,有些是疾病造成,有些是環境因素影響,有些則尚未找到原因。然而,不管原因如何,在苦思答案與尋求協助的過程,家長內心往往會經歷震撼、反應、適應與認清等4個不同階段的煎熬。

第一階段.震撼階段

初次聽到孩子具有發展遲緩問題時,大多數的家長都會無所適從,對訊息完全不相信,甚至會出現混亂、焦躁不安的情緒反應,會有這樣的反應都是正常的,當個體突然遭遇莫大衝擊時,定然會不知所措,所以這個階段的家長,需要的是情感的支持與同理。

1.給自己一個冷靜的時間
您可以不相信這些話語,但一定要放在心上,讓自己有冷靜的時間能夠慢慢消化,並隨時留意孩子的發展狀況。

2.給自己一個訴苦的管道
您可以找朋友抱怨,述說所遭遇的一切,您也可以私下咒罵專業人員與單位,但一定要保有理性,抱持開放的態度,好好分析別人的見解。

3.給自己一個證明的機會
您可以貨比三家,到不同單位再次進行專業評估,但絕對不要置之不理,假如孩子真的有發展問題,黃金治療時間若是錯過,就真的錯過了!

第二階段.反應階段

當接收到的訊息對孩子越來越不利時,家長會陸續出現否認、悲傷、難過、失望、焦慮等反應,並且會埋怨自己,產生罪惡感,認為是自己做得不夠好,甚至會懷疑另一半的基因是不是有問題,把過錯都推給別人,會有這樣的反應都是可以理解,當個體無法承受事實時,心理就會產生保護機轉,所以這個階段的家長,需要的是傾聽,以及提供發洩的管道。

1.您需要的是能夠盡情發洩自己的情緒
想哭就哭,想吼就吼,但不要陷入負向的情緒,讓自己無法自拔,因為孩子還需要您。

2.您需要的是互相扶持的神隊友
相信您的另一半,不要輕易懷疑對方,更不要說話口無遮攔,造成不必要的傷害,孩子的問題是需要父母雙方一起支持與承擔。

3.您需要的是支持性的同質性團體
加入同質性的社群團體,從中找到認同、支持與療育等資訊,但要分辨訊息的合適性,因為別人家孩子的狀況不見得適合您的孩子。

第三階段.適應階段

隨著孩子的問題明朗化,家長逐漸學會接受事實,並且想要尋求更多的協助,包含積極從事療育課程、衛教講座、同質團體,會有這樣的心態調整,是因為個體面對挑戰時,會衍生適應技巧,尋求解決方法,所以這個階段的家長,需要的是正確、可信的療育資源。

1.認識各項療育課程
黃金早療時間有限,您要運用最短的時間,認識各項療育的內容與需要性,並不是每項課程都適合孩子,當課程沒有助益時,該停就要停,不要浪費時間。

2.尋找孩子的成長導師
尋找一位讓您信任又懂得溝通的專業人員,作為孩子成長的導師,當您有任何疑問時,可以隨時尋求他的意見,避免自己浪費過多的時間在嘗試療育上。

3.正確判斷網路的訊息
網路訊息淋漓滿目,您要學會辨識真實性與可用性,別讓錯誤的資訊誤導孩子的療育方向,更不要讓錯誤的建議,耽誤正確的療育行程。

第四階段.認清階段

當孩子的發展已成為不可逆的事實時,家長漸漸會認清現況,開始學習規劃孩子的未來,並尋求有益孩子成長所需的各項資源,會有這樣的心態轉變,是因為個體確認現狀無法改變時,會學習調適,從中找到平衡點,所以這個階段的家長,需要的是接受協助與生活指導。

1.學習善用資源,為孩子的生活做好規劃
醫療、社政與教育各有不同的資源,您要學習依據孩子現有的目標與長遠的規劃,找尋有用的資源,並懂得善用它。

2.參與不同的學習體驗,陪伴孩子一起成長
除了治療課與正規教育體制外,您可以帶著孩子參與有興趣的課後課程,體驗不同的學習過程,也可以規劃不同的生活旅行,讓孩子從生活學習。

3.為自己留一些時間,做自己想做的事
當孩子漸漸穩定成長,您也盡心盡力做得夠多了,留一些時間給自己,想做什麼就去做什麼。

孩子有發展問題,並不是孩子的錯,更不是父母的錯,竟然遇到了,就帶著孩子一起衝破困境,早期療育這條路很辛苦,但不要氣餒,只要用對方式,一定會看見孩子的進步。

※原文刊載於2022年04月號《媽媽寶寶》422期。
※原文連結https://www.mombaby.com.tw/articles/9922910
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