關心身障者家庭 別講辛苦了改講這一句

中央社 2018/10/11 18:31(6天前)

(中央社記者陳偉婷台北11日電)家有身障兒常是家長心中的痛,旁人的一句關心「你辛苦了」,可能也成心理負擔。身障兒家長劉淑慧今天說,若想關心身障兒家庭,只要說「你把小孩照顧得很好」,足以寬慰人心。

天使心家族社會福利基金會將在12月28日舉辦「聽愛在四季」慈善音樂會,表演結合詩詞與音樂,希望讓大眾關心愛奇兒(身障兒)家庭,協助身障者的家長、其他手足走出困境。

根據基金會輔導對象調查發現,有5成愛奇兒父母有憂鬱傾向、3成有自殺意念,愛奇兒的手足也會感受到父母的心情和家裡的生活改變,成長過程也可能較被忽視。

劉淑慧育有2名孩子,14歲的大女兒有是極重度多重障礙者,因脊椎側彎要穿背架、常常癲癇發作,必須努力復健才學會把頭擺正。因女兒狀況跟一般孩子不同,劉淑慧夫妻花了很多精力在她身上,無形中對另一個健康的孩子「小麥」比較忽略。

劉淑慧受訪時表示,幾年前協助基金會拍愛奇兒家庭紀錄片時,朋友看片子才發現,「怎麼你們夫妻回家總是先叫姊姊的名字」,讓他們正視忽略小麥的狀況,也開始努力做到公平。

因女兒的不一樣,也改變劉淑慧的教養模式。她說,以前讓孩子學才藝總是希望成果被看見、被肯定,但因女兒的狀況,光是為了要把頭擺正,就必須持續努力,「但這樣的努力從未被別人看見」,讓劉淑慧認知到「努力不是為了要被看見」,因此兒子學琴就「放牛吃草」,完全學興趣,也不檢定或不追求名師,反而擁有學習的快樂。

小麥下午在記者會和大提琴家范宗沛及鋼琴王子陳冠宇合奏「隱形的翅膀」。劉淑慧說,小麥學琴從不汲汲營營,卻有機會和大師合奏,更應證默默努力也能得到眷顧,就算追求障礙平權還有很長的路要走,仍要持續努力堅持。

天使心家族社會福利基金會執行長林照程表示,基金會服務的對象是愛奇兒的家長和其他健康的手足。育有身障兒的家庭常要面對外界的眼光,希望大家可以多認識、理解、接納、友好,同理身心障礙者家庭照顧的辛苦,讓障礙者家庭感受到溫暖。

劉淑慧則說,要改變社會、法律、制度來達到障礙平權需要時間,但有一件事情是民眾可以立即做到的。如果想關心身旁育有身障者的家庭,可以說一句「你把孩子照顧得很好」,取代「你辛苦了」,能讓家長更被同理。(編輯:方沛清)1071011

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